The Bleeding Disease

تا دهه ۱۹۷۰، یک انقلاب درمانی، چندین دهه در ساخت آن، هموفیلی را از یک بیماری ارثی مبهم به یک بیماری خونریزی دهنده قابل مدیریت تبدیل کرده بود. با این حال، شکوه این موفقیت کوتاه بود. همان روش درمانی که باعث عادی شدن زندگی افراد مبتلا به هموفیلی شد، در دهه ۱۹۸۰، هنگامی که افراد مبتلا به ایدز و هپاتیت C به تعداد متناوب مبتلا شدند، نتایج مرگباری به بار آورد. بیماری خونریزی تاریخ امیدوار کننده و خطرناک تلاش‌های پزشکی و اجتماعی آمریکا برای مدیریت هموفیلی در قرن بیستم را بازگو می‌کند. این هم یک داستان موفق و هم یک داستان هشدار دهنده است، داستانی که براساس ظهور در دهه‌های ۱۹۵۰ و ۱۹۶۰ یک جنبش حمایتی ساخته شده‌است که به دنبال عادی بودن است تا انزوای اجتماعی و حمایت بیش از حد از پسران و مردانی که از شدیدترین شکل بیماری رنج می‌برند. استفن پمبرتون به معنای لزوم عادی بودن و همچنین هزینه‌های انسانی پیشرفت پزشکی و تکنولوژیکی در تلاش برای مدیریت هموفیلی است. او توضیح می‌دهد که چگونه پزشکان، گروه‌های مدافعه، صنعت خون، و دولت در پی‌گیری بدون وقفه نرمال بودن و پیامدهای مخرب و ناخواسته که این پی‌گیری به همراه داشت، به بیماران و خانواده‌ها پیوستند. از قضا، تبدیل امید به یک زندگی عادی به یک کالای قابل خرید برای افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده، نادیده گرفتن خطرات بالقوه ارائه سلامت و استقلال بیشتر به پسران و مردان هموفیلی را بسیار آسان کرد.

---