Raising a Rare Girl

نویسنده برنده جایزه، خاطرات هیتر لانیرر در مورد بزرگ کردن یک کودک با یک سندرم نادر، نادیده گرفتن ظلم و ستم نرمال، و پذیرفتن داشتن فرزند به عنوان یک عمل معنوی که ما را به بهترین شکل باز می‌کند. هیتر لانیر، مانند بسیاری از زنان هم سن و سال خود، هنگامی که انتظار فرزند اول خود را می‌کشید، همه کار را در این کتاب انجام می‌داد. او غذاهای ارگانیک می‌خورد، تاییدات خود را تکرار می‌کرد، و یک برنامه تولد برای یک کار غیر دارویی تنظیم می‌کرد با این امید که بتواند یک سوپربچه، یک انسان فوق‌العاده سالم برای آینده‌ای با پیشرفت بالا خلق کند. اما دخترش، "فیونا" همه "Lanier's" رو به چالش کشیده فیونا که با یک سندرم بسیار نادر به نام وولف - هیرشهورن به دنیا آمده بود، پروگنوز دلهره آوری داشت: او تاخیر رشد قابل‌توجهی را تجربه می‌کرد و ممکن بود به دومین سالگرد تولدش نرسد. لانیر نه تنها موفق به تولید سوپربچه نشده بود، بلکه اکنون به شدت عاشق کودکی بود که جهان گاهی اوقات آن را رد می‌کرد. این تشخیص، تمایلات کمال گرای لانیررا، همراه با اعتقادات بسیار نزدیک او در مورد قطعیت، آسیب‌پذیری، خدا و عشق، از بین برد. با تکه‌های کوچک پنیر موزارلا، واکر به زمان داستان کتابخانه، برنامه آیپد سخنگو و مقدار زیادی پاپ و رگی، مادر و دختر روزه‌ای خود را صرف انجام هر کاری می‌کنند تا تغذیه، حرکت و زبان فیونا را فراهم کنند. آن‌ها همچنین با نگرش‌های جامعه نسبت به معلولیت و اغلب فرضیات بی‌رحمانه درباره ارزش فینونا مواجه هستند. لانیر متوجه می‌شود که بزرگ‌ترین سوال این نیست، آیا دختر من راه می‌رود یا حرف می‌زند؟ اما چطور می‌توانم بهتر از او دوست بدارم، درست همان طور که هست؟ دوست داشتن Fiona، Lanier را برای انسان بودن، و بالاتر از همه، و بالاتر از همه، شادی دردناک و شگفتی که زندگی منحصر به فرد دختر rare را در آغوش می‌گیرد، به دل گرفته می‌شود.

---