Breath from Salt

فیبروز کیستیک زمانی یک بیماری مرموز بود که نوزادان و کودکان را کشت. اکنون می‌تواند کلید درمان میلیونها نفر با بیماری‌های ژنتیکی از هر نوع از آلزیمر و پارکینسونی گرفته تا دیابت و کم‌خونی داسی‌شکل باشد. در سال ۱۹۷۴، جوئی اودانل با علائم عجیبی به دنیا اومد شکم سیر نشدنی او، استفراغ مداوم، و بدن ضعیف او که بدن نحیف و شکننده او را تکان می‌داد و باعث می‌شد نفس کشیدن دکتر و پدر و مادر او را آزار دهند و بی‌خوابی خود را آزار دهند دشوار می‌شد. او یکی از هزاران آمریکایی مبتلا به فیبروز کیستیک بود، یک بیماری ارثی ریه که به احتمال زیاد قبل از اولین تولدش او را می‌کشت. ژن و جهش مسئول برای CF در اکتشافات سال ۱۹۸۹ یافت شد که وعده داد منجر به درمان کودکانی مانند Joey شود. اما درمان به طور غیر منتظره شکست خورد و CF لاعلاج تلقی شد. تنها پس از آن بود که بنیاد فیبروسیس سخت، یک سازمان مردمی که توسط والدین تاسیس شد، یک مشارکت بی‌سابقه با یک شرکت فن‌آوری زیستی نوپا را شکل داد که جهش‌های دگرگونی در توسعه مواد مخدر به منظور تولید درمان‌های جدید و بدیع مهار شدند: داروهایی که می‌توانند پروتئین از کار افتاده را در ریشه این بیماری مرگبار تثبیت کنند. از نویسنده علوم بیجال پی. بروث از سالت، که از دیدگاه بیماران، خانواده‌ها، پزشکان، دانشمندان، و افراد بشر دوستی که در خطوط مقدم مبارزه می‌کنند، گرفته شده‌است، داستان جالبی از اولین‌های علمی و پزشکی غیرمحتمل، از عقب‌نشینی‌ها و موفقیت‌ها، و از افرادی است که حاضر نیستند امید خود را کنار بگذارند و نگاهی جذاب به آینده علم ژنتیک و پزشکی بیندازند.

---