کتی تریبینگ در اولین روز زندگی اش در زمین، در حالی که برای تنفس زیر چادر اکسیژن تلاش میکرد، تحت تزریق خون قرار گرفت که اولین بار در طول عمر مورد انتظار آنها بود. کتی با تشخیص نوع نادری از کمخونی که مانع از تولید مغز استخوان از گلبولهای قرمز خون میشود، هر ماه به تزریق خون نیاز دارد. بدون آن، او میمرد. اما حتی با وجود ذخیره مداوم گلبولهای قرمز از اهدا کنندگان، پروگنوز او دلگرمکننده نبود. پزشکان هشدار دادند که در نهایت، آهن حاصل از تزریق مکرر خون، در قلب و کبد او جمع خواهد شد و زمانی که به سن چهل سالگی برسد، به طور بالقوه اندامهای او را از بین خواهد برد. استاسی و استیو تریبینگ، در مواجهه با پروگنوز مخرب دخترش، تصمیم دشواری برای دنبال کردن تنها درمان شناختهشده برای کمخونی دایموند بلکفان گرفتند: پیوند مغز استخوان از یک مسابقه ژنتیکی. با استفاده از تشخیص ژنتیکی پیش از لانهگزینی (PGD)و لقاح آزمایشگاهی، آنها یک "خواهر و برادر نجاتدهنده" برای کتی ایجاد خواهند کرد، یک فرآیند پیچیده مملو از موانع و مشکلات. فقط آن وقت میتوانست این عمل خطرناک را تحمل کند که زندگی او را نجات دهد. در "ماچ"، روزنامهنگار برنده جایزه پولیتزر، "بت وایتهاوس"، داستان خانواده "ترینینگ" را نقل میکند. این داستان از آغاز مشکلات آزار دهنده سلامتی "کاتیس" گرفته تا تولد برادر جدیدش و اوج پیوند مغز استخوان او میباشد. وایتهاوس هر مرحله از راه اتخاذ تصمیمات ناخن جویدن را دنبال میکند تا خواهر و برادری که از نظر ژنتیکی با هم برابرند را ایجاد کند و به پیوند خطرناکی که میتواند به جای نجات جان کتی را بگیرد، ادامه دهد. با داستان دراماتیک و عاطفی خانواده به عنوان یک نقطه ورود، وایت هاوس اخلاق زیستی تیره اطراف PGD را بررسی میکند: آیا ایجاد زندگی با هدف نجات دیگری اخلاقی است؟ چه کسی از منافع پزشکی "خواهر و برادر منجی" ایجاد شده توسط دستکاری علمی حفاظت خواهد کرد؟ و اگر بعدها از کودک بخواهند که مثلا ارگ اهدا کند، چه کسی اعتراض خواهد کرد؟ وایت هاوس این سوالات و بسیاری دیگر را میپرسد، و به دنبال پاسخ پزشکان و اخلاقشناسهایی است که هر روز با چنین مسائلی سر و کار دارند. او استفاده بحثبرانگیز از PGD برای انتخاب جنسیت و امکان آینده برای انتخاب ویژگیهایی مانند رنگ چشم و حتی هوش را بررسی میکند. این مسابقه یک نگاه به موقع و تحریکآمیز به مسائل فوری است که تنها با پیشرفت فنآوری ژنتیک و تولید مثل میتواند پیچیدهتر و سختتر شود.
بوکم با هدف خدمات محتوایی به پژوهشگران، اساتید و دانشجویان راه اندازی شده است. ما را در ارائه خدمات بهتر یاری داده و به گسترش بوکم کمک نمایید.
قوانین استفاده از بوکم:
1- کاربران موظف به استفاده ضحیح از محتوای رایگان و یا قابل خریداری سایت هستند و این استفاده باید در دایره ی قوانین حاکم در جمهوری اسلامی ایران باشد.
2- بوکم در دایره ی قوانین جمهوری اسلامی ایران فعالیت دارد و از قوانین مالکیت فکری و کپی رایت طبق قواعد جمهوری اسلامی ایران فعالیت میکند. چنانچه در این مورد سهوا اشتباهی انجام شده لطفا اطلاع بدهید تا سریعا پیگیری شود.
3- به خاطر تغییراتی که در فروشگاه های مرجعی که بوکم از آنها کتاب تهیه میکند پیش می آید، ممکن است کتاب خریداری شده ی کاربر قابل تهیه کردن نباشد که در این صورت بوکم مبلغ پرداختی کاربر را به حساب او عودت داده و یا کیف پول او نزد بوکم را شارژ می نماید.
4- بیشتر از کتابهای درخواستی به صورت آنی در اختیار خریدار قرار میگیرد. مواردی که آنی قابل ارسال نیست حداکثر در سه ساعت در زمان کاری تهیه شده و به کاربر اطلاع داده شده و لینک دانلود برای او ارسال میشود.
5- کاربران موظف به حفظ محتوای خریداری شده توسط خودشان هستند و بوکم تعهد نگهداری یک ماه از کتاب خریداری شده توسط کاربر را دارد.
6- کاربرانی که در تامین محتوا و همکاری در فروش با بوکم همکاری دارند بایست طبق قوانین جمهوری اسلامی ایران اقدام به فروش در پلتفرم بوکم نمایند و پاسخگوی مراجع ذی صلاح درباره محتوای فروشی خود در بستر بوکم را به عهده دارند.
7- فایل فروخته شده با ارائه دلیل منطقی(مثل کیفیت نامناسب کتاب برای خوانش) تا 24 ساعت از سوی کاربر قابل عودت می باشد.
دیدگاه کاربران