داستان در روز سنت استفنیس، ۲۰۱۰، در سنت جانز، نیوفاندلند آغاز میشود، زمانی که نویسنده یک دختر بچه به نام سادی جین را به دنیا میآورد که موهای سفید برفی دارد. خبر قفلهای یخ زده کودکان در بیمارستان پخش میشود، و پزشکان و پرستاران از همه بخشها نوزاد زیبا و غیر معمول را که او در گهواره پلاستیکی خود خوابیده، ملاقات میکنند. با این حال، سرایدار بخش زایمان احساس میکند که مشکلی وجود دارد. چشمانش گشاد، ناباورانه و وحشت زده، و دربان میپرسد: او یک زال است؟ این ایده بلافاصله رد میشود، اما پس از سه ماه آزمایش پزشکی، تشخیص سادی با آلبینیسم داده میشود که یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن رنگدانه در پوست، مو و چشمها شکل نمیگیرد. او دچار اختلالات بینایی است و با دوری از خورشید در تمام طول زندگی خود مواجه است. او همیشه ظاهر دنیایی دیگری خواهد داشت که کارکنان بیمارستان را به کنار خود میکشید. یک روزنامهنگار و محقق فولکلور که به پردازش جهان از طریق داستانهای دیگر توده مردم عادتکرده است، امیلی با تحقیق در مورد باورهای فرهنگی مرتبط با آلبینیسم در سراسر جهان، به درک تفاوت کودکش کشیده شدهاست. چیزی که او در سفر خود بین زیبایی و تاریکی پیدا میکند. او کشف میکند که گفته میشود داستان تولد نواهوس اولین گزارش تولد کودکی است که با آلبینیسم به دنیا آمدهاست و مردم کونا در پاناما با آلبینیسم به اعضای جامعه خود احترام میگذارند و آنها را به عنوان مدافعان ماه در آسمان شب میبینند. او در گردهمایی مردم با آلبینیسم در سنت لوئیس شرکت میکند و با متخصصان ژنتیک، دانشمندان اجتماعی، رمان نویسان و نویسندگان خیابانی در کانادا، انگلستان و ایالاتمتحده مصاحبه میکند. اما وقتی او اطلاعاتی را در مورد حملات وحشتناک به مردم با آلبینیسم در تانزانیا، که ریشه در جادوگری دارد، آشکار میکند، احساس میکند که مجبور است به شرق آفریقا سفر کند، کودک نوپای خجالتی او در تلاش برای درک این نقض حقوق بشر. او پس از بازگشت به کانادا، یک عکس خانوادگی از گذشته پیدا میکند که ممکن است حال دخترش را روشن کند. امیلی در حالی که برای اولین بار سرزمین جدید را به عنوان پدر و مادر یک کودک معلول اداره میکند، سفری سهساله را در آمریکای شمالی و آفریقا آغاز میکند تا کشف کند که چگونه تفاوتهای انسانی را توضیح میدهیم، نه از طریق حقایق علمی یا آمار، بلکه از طریق یک سیستم باورهای فرهنگی. بخشی از خاطرات فرزند پروری، بخشی از نقد فرهنگی و بخشی از سفرنامه، فراتر از پیل، همانطور که عنوان آن نشان میدهد، خواننده را به قلمرو تاریک و ناشناختهای در جستجوی روشنگری میبرد.
بوکم با هدف خدمات محتوایی به پژوهشگران، اساتید و دانشجویان راه اندازی شده است. ما را در ارائه خدمات بهتر یاری داده و به گسترش بوکم کمک نمایید.
قوانین استفاده از بوکم:
1- کاربران موظف به استفاده ضحیح از محتوای رایگان و یا قابل خریداری سایت هستند و این استفاده باید در دایره ی قوانین حاکم در جمهوری اسلامی ایران باشد.
2- بوکم در دایره ی قوانین جمهوری اسلامی ایران فعالیت دارد و از قوانین مالکیت فکری و کپی رایت طبق قواعد جمهوری اسلامی ایران فعالیت میکند. چنانچه در این مورد سهوا اشتباهی انجام شده لطفا اطلاع بدهید تا سریعا پیگیری شود.
3- به خاطر تغییراتی که در فروشگاه های مرجعی که بوکم از آنها کتاب تهیه میکند پیش می آید، ممکن است کتاب خریداری شده ی کاربر قابل تهیه کردن نباشد که در این صورت بوکم مبلغ پرداختی کاربر را به حساب او عودت داده و یا کیف پول او نزد بوکم را شارژ می نماید.
4- بیشتر از کتابهای درخواستی به صورت آنی در اختیار خریدار قرار میگیرد. مواردی که آنی قابل ارسال نیست حداکثر در سه ساعت در زمان کاری تهیه شده و به کاربر اطلاع داده شده و لینک دانلود برای او ارسال میشود.
5- کاربران موظف به حفظ محتوای خریداری شده توسط خودشان هستند و بوکم تعهد نگهداری یک ماه از کتاب خریداری شده توسط کاربر را دارد.
6- کاربرانی که در تامین محتوا و همکاری در فروش با بوکم همکاری دارند بایست طبق قوانین جمهوری اسلامی ایران اقدام به فروش در پلتفرم بوکم نمایند و پاسخگوی مراجع ذی صلاح درباره محتوای فروشی خود در بستر بوکم را به عهده دارند.
7- فایل فروخته شده با ارائه دلیل منطقی(مثل کیفیت نامناسب کتاب برای خوانش) تا 24 ساعت از سوی کاربر قابل عودت می باشد.
دیدگاه کاربران